Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal - Ontkenning dystrofie

De ontkenning van posttraumatische dystrofie in armen en benen

Want ik vind het jammer dat het altijd nog een raadsel is voor doktoren waarom dystrofie patiënten later in alle vier ledematen extreme pijn krijgen. Er word dan gezegd: Wij denken dat je nu in alle vier ledematen pijn hebt doordat het centraal zenuwstelsel op hol is geslagen door de dystrofie. Maar hard bewijzen kunnen ze het niet, zo ver is de wetenschap nog niet. Dus vaak wordt dan ook op papier gezet dat de oorzaak van de pijn onbekend is, gewoon omdat ze niet hard kunnen maken dat het inderdaad door de dystrofie komt. Je hoort zelfs van dystrofiepatiënten dat sommige doktoren denken dat het niet door de dystrofie komt maar dat het psychisch is! Dan denk ik hoe kan zoiets toch gebeuren terwijl er toch meer dystrofiepatiënten later in alle vier ledematen pijn krijgen. Dit snap ik dan niet.

Wel wil ik zeggen, dat het inderdaad meespeelt hoe je jezelf geestelijk voelt. Ben je positief ingesteld dan zul je de pijn ook beter aan kunnen dan wanneer je verdrietig bent. Maar dat een patiënt haar of zijn klachten dan op het psychische vlak worden gegooid daar kan ik me dan erg kwaad om maken. Dit onderwerp vermeld ik nu omdat ik van vele dystrofie patiënten hoor dat dit gebeurt.

   
© Stop de Pijn