Posttraumatische dystrofie (CRPS)
Posttraumatische dystrofie, ofwel Sudeckse dystrofie of CRPS (complex regionaal pijnsydroom) is zeer lastig te behandelen. Hier op deze stopdepijn site kunt u alles vinden over de ziekte en vooral de behandelingen. We staan voor behandelingen die duidelijk pijn verminderen, en waarbij de kans op bijwerkingen minimaal is.
In deze sectie van stopdepijn iets over wat CRPS is, nieuwe hoop voor dystrofie patienten, en hoe belangrijk de vroege behandeling ervan is en iets over hoe deze ziekte begon in de geschiedenis van de geneeskunde, met het syndroom van Sudeck. Verder hoe diep CRPS in het lijf kan ingrijpen, tot op het bot. En omdat het allemaal om de patient gaat, hebben we ook opgenomen een aangrijpend patientenverhaal.
Tenslotte laten we zien dat we met onze behandelingen met creme's en ontstekingsremmende en pijnstillende supplementen geheel aansluiten bij de moderne inzichten rond het ontstaan van de posttraumatische dystrofie.
Ik heb dystrofie (CRPS), wat nu?
Samenvatting dystrofie (CRPS) pijn
- Dystrofie kan na een val, een kneuzing of of breuk ontstaan
- Pijn, roodheid of juist bleekheid, vermeerderde haargroei , veranderd zweten, veranderde nagels kunnen bij dystrofie aanwezig zijn
- Er kan een bewegingsbeperking aanwezig zijn
- De pijn kan soms jaren lang aanhouden
- Neem altijd contact met uw arts op
CRPS of syndroom van Sudeck?
Jaren geleden, in 1993, besloot met in een internationale bijeenkomst van pijn kenners, om de posttraumatische dystrofie met het bijzondere acronym CRPS te moeten aanduiden. Terwijl het eigenlijk gewoon het syndroom van Sudeck genoemd zou kunnen worden. Dat zou ook veel duidelijker zijn, de naam CRPS slaat echt nergens op.
Waarom?
Protocol posttraumatische pijn presentatie op de landdag
Op de algemene Ledenvergadering en Landelijke Contactdag voor posttraumatische dystrofie patienten, op 14 april 2012 te Lunteren presenteerde prof. dr. Jan M. Keppel Hesselink van het Instituut voor Neuropathische Pijn de benadering die daar ontstond om de erge pijnen bij Sudeck te behandelen, zonder noemenswaardige bijwerkingen. De voordracht werd gevolgd door een levendige discussie en duidelijk werd dat velen van de aanwezigen de benadering via magistrale creme's zeer aantrekkelijk vonden. Titel van de lezing: Behandeling van posttraumatische dystrofie met behulp van het protocol van het Instituut voor Neuropathie: combinatie van natuurlijke pijnstillers en lokale pijnstillende cremes.
Sudeck: de vader van CRPS
Paul Hermann Martin Sudeck werd op 28.12.1866 als zoon van een Hamburger rechter in Pinneberg in Schleswig Holstein (Duitsland) geboren.
In 1919 werd hij benoemd als hoogleraar chirurgie.
Zijn beroemde beschrijvng van de posttraumatische dystrofie stamt uit 1900.
Toen gaf hij ook meteen duidelijk aan dat bij patienten zelfs het botweefsel aangetast kan zijn, door een aantal Roentgen foto's. Sudeck was een kennis van professor Roentgen.
Posttraumatische dystrofie (CRPS) en het bot
Posttraumatische dystrofie is niet een nare aandoening die alleen pijn geeft en de huid doet zwellen en veranderen. We weten nu dat het een aandoening van het hele lijf is, en dus niet alleen van de voet, de hand of een onderdeel van het lichaam. Moderne onderzoekingen hebben duidelijk gemaakt dat ook het zenuwstelsel en de huid aan de andere kant van het lichaam al meteen na het begin meedoen met het ziekte proces. En het bot doet dus ook soms mee.
Dat zien we hier op een oude Roentgen opname van meer dan een halve eeuw geleden. Roentgen was overigens een vriend van Sudeck. Het was de reden dat artsen van vroeger ook wel spraken van een niet infectieuze botontsteking. Op afbeelding A zie je een soort vlekkig patroon van het hielbot, vlekkige ontkalking noemen artsen dat.
Logica in behandelen van posttraumatische pijn
De pijn bij de posttraumatische dystrofie is gemeen en moeilijk te behandelen. Er zijn in de medische tijdschriften veel studies gepubliceerd naar wat de beste pijnstilling zou kunnen zijn, maar om eerlijk te zijn, is er niets dat echt een baken in zee kan zijn. Wat is nu de logica in het behandelen van deze lastige pijn?
Posttraumatische dystrofie: een aangrijpend patientenverhaal
Wij zien regelmatig patienten met CRPS klachten en de verhalen van die patienten zijn vaak uiterst schrijnend. Onder deze link een internationale publicatie van een onze patienten die jaren lang in een rolstoel zat, voordat ze bij ons kwam. Wij behandelden met onze creme en PeaPure, een lichaamseigen supplement en het verhaal kan onder deze link gelezen worden.
Hier een ander schrijnend verhaal:
20 jaar lang ervaring met posttraumatische dystrofie, haar pijnen en dystonie
Op het internet een bijzonder verhaal van een patiente die op 21 jarige leeftijd een relatief onschuldig ongeval meemaakte, waardoor ze haar knie bezeerde. Daarna een ontwikkeling met vallen en opstaan en een nare Sudeckse dystrofie ontstond, generaliserend, en zelfs met dystonie. Dit verhaal is zo aangrijpend en bijzonder dat we het integraal opnemen en commentaar leveren.
Het hele verhaal hebben we gevonden op de volgende link.
Een knie beschadiging, het begin van de posttraumatische dystrofie
29 augustus 1992 overkwam mij iets wat iedereen kan overkomen. Ik was 21 jaar oud en zoals ieder jong mens gingen wij gezellig met zijn allen uit. We besloten met zijn allen naar een feesttent te gaan en toen we daar aan kwamen zat de sfeer er gelijk al goed in. We dansten, lachten, we hadden veel plezier zoals altijd. Tot dat ik achter mijn vriend aan loop en raar uitglijd.
Commentaar:
Posttraumatische Dystrofie kan ineens optreden, na een lichte beschadiging of zelfs spontaan. Het kan optreden na alleen een verzwikking van de knie of enkel, het kan ook optreden na een polsbreuk, en het kan optreden na het doorsnijden van een zenuw, bijvoorbeeld door een botsplinter. De ernst van het ongeluk voorspelt niet de ernst van de daarna ontstane posttraumatische dystrofie.
CRPS behandelen met PEA en creme's
<div class="prezi-player"><style type="text/css" media="screen">.prezi-player { width: 550px; } .prezi-player-links { text-align: center; }</style><object id="prezi_ydrvehnhpv_j" name="prezi_ydrvehnhpv_j" classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000" width="550" height="400"><param name="movie" value="http://prezi.com/bin/preziloader.swf"/><param name="allowfullscreen" value="true"/><param name="allowscriptaccess" value="always"/><param name="bgcolor" value="#ffffff"/><param name="flashvars" value="prezi_id=ydrvehnhpv_j&lock_to_path=0&color=ffffff&autoplay=no&autohide_ctrls=0"/><embed id="preziEmbed_ydrvehnhpv_j" name="preziEmbed_ydrvehnhpv_j" src="http://prezi.com/bin/preziloader.swf" type="application/x-shockwave-flash" allowfullscreen="true" allowscriptaccess="always" width="550" height="400" bgcolor="#ffffff" flashvars="prezi_id=ydrvehnhpv_j&lock_to_path=0&color=ffffff&autoplay=no&autohide_ctrls=0"></embed></object><div class="prezi-player-links"><p><a title="Sudeck dystrofie pijn behandelen met ketamine, baclofen, amitriptyline en/of DMSO creme en PEA" href="http://prezi.com/ydrvehnhpv_j/sudeck-dystrofie-pijn-behandelen-met-ketamine-baclofen-amitriptyline-enof-dmso-creme-en-pea/">Sudeck dystrofie pijn behandelen met ketamine, baclofen, amitriptyline en/of DMSO creme en PEA</a> on <a href="http://prezi.com">Prezi</a></p></div></div>
CRPS: ontstaan ervan
Volgens Stephen Bruehl, in het artikel met de naam "An Update on the Pathophysiology of Complex Regional Pain Syndrome" (2010) kan men het ontstaan van CRPS volgens dit plaatje zo zien:
Er is een genetische aanleg om te reageren met CRPS, dat is de groene DNA spiraal. Dan is er een trauma en aan de vingers of pols ontstaat een ontregeling, die allereerst in de huidreceptoren en zenuwvezels plaatsvindt. Dat heeft als gevolg een verhoogd pijnsignaal, en er ontstaat dan meteen een zogenaamde neurogene ontsteking, zodat vanaf het begin pijn en ontsteking (zwelling, roodheid) hand in hand gaan.
Het sympathische deel van het zenuwstelsel wordt ook verstoord, en er ontstaan een soort golf van ontstekingen in het zenuwstelsel, en in het bindweefsel eromheen, het glia. Dan komen er inmiddels chronisch pijnsignalen de hersenen binnen, en er ontstaat ook in de hersenen een verstoring, dat wordt dan plasticiteit genoemd, of corticale reorganisatie. Het komt er op neer dat de pijnlijke hand een veel groter stuk hersenen in beslag neemt dan normaal. Kortom, je wordt je pijnlijke hand....
Bron: An update on the pathophysiology of complex regional pain syndrome. Bruehl S. In: Anesthesiology. 2010 Sep;113(3):713-25.
Wat is Complex Regionaal Pijnsyndroom (CRPS) of posttraumatische dystrofie?
We noemen het nu in Nederland Complex Regionaal Pijn Syndroom (CRPS). Maar normaal spreken we liever over posttraumatische dystrofie, want onder die term kent iedereen deze bizarre en pijnlijke aandoening.
CRPS is een chronische pijnaandoening die wordt gekenmerkt door pijn en veranderingen in kleur en temperatuur van de huid. Verder zijn er ook andere symptomen mogelijk, zoals zwelling en bewegingsbeperkingen, een verandering in het zweetpatroon van de huid, verkramping en spasmes van handen en voeten, dat noemen we dystonie. Daarnaast vind je ook de zogenaamde dystrofische kenmerken, zoals en veranderingen in huid, de huid kan gaan glanzen, haargroei, gekke zwarte haren waar voorheen geen haren waren en een veranderde nagelgroei. Andere termen voor CRPS zijn dus posttraumatische dystrofie (PD), Südeckse dystrofie of sympathische reflexdystrofie.
Sympathische Reflex Dystrofie: zoals het begon
Hiernaast een bijzonder mooi plaatje van de sympaticus zenuwen van de mens. Lang dachten artsen dat het syndroom van Sudeck vooral een aandoening van deze sympaticus zenuwen was. Nu weten we dat het wat ingewikkelder in elkaar zit. Maar de sympaticus speelt vermoedelijk wel een rol.
Vroeger waren er ook allemaal andere namen voor het syndroom van Sudeck, dat we nu met de onbegrijpelijke term CRPS aanduiden. Tegenwoordig zijn we onder de invloed van de amerikanen namelijk wars van eigen namen van ziektes, vermoedelijk omdat ze in Amerika niet veel bijzondere neurologen hadden, zoals Charcot en Duchenne.
Zo noemen de Amerikanen de ziekte van Charcot of amyotrofe laterale sclerose bijvoorbeeld de ziekte van Lou Gehrig, omdat dat een beroemde Amerikaans honkballer was... Dus in plaats van het syndroom van Sudeck stelden men in 1994 internationaal de term CRPS voor, en dat is het helaas geworden. CRPS is een afko voor Chronisch Regionaal Pijn Syndroom.
Stresshormoon invloed op pijnscheuten in CRPS
Ontsteking wordt gezien als een van de oorzaken van dystrofie. Onderzoekers hebben gezien dat bij dystrofie (CRPS-1) meer ontstekingsstofjes in het lichaam aanwezig zijn, zelfs in blaren. Het stresshormoon cortisol, dat vooral in hoge concentratie voorkomt een half uur na het wakker worden, onderdrukt ook die ontstekingsstofjes.
Daarom hebben onderzoekers gekeken of er een verschil was tussen de concentratie stresshormoon bij patienten met dystrofie en gezonde mensen. Het bleek dat patienten die veel pijnaanvallen hadden, juist weinig cortisol aanmaakten in vergelijking met gezonde mensen en dystrofiepatienten met weinig pijnaanvallen.
Nieuwe hoop voor dystrofie patienten: we gaan niet de boot missen!
Dr Susan M. Carlton gooide in 2009 de knuppel in het hoenderhok. Ze schreef in een van de meest vooraanstaande medische tijdschriften over pijn dat we de boot aan het missen zijn, en dat het de hoogste tijd is om ons te bezinnen op de behandeling van de posttraumatische dystrofie. Dr Carlton is verbonden aan de afdeling neurowetenschappen en celbiologie van de universiteit van Texas en weet enorn veel van zenuwen en pijn. Wat zei zij dat zo belangrijk is dat we nu inderdaad een grote stap verder zijn, nu we patienten eindelijk kunnen behandelen met ketamine creme?
CRPS vroeg behandelen
De Sudeckse posttraumatische dystrofie, ook wel CRPS genoemd is een hele nare complicatie van een beschadiging van zenuwen, bjvoorbeeld volgend op een polsbreuk, een enkelvezwikking of een knieoperatie. Wij zijn regelmatig patienten met ernstige invaliderende pijnen, die jaren na een ongeluk met pols, enkel of knie bij ons komen.
Posttraumatische dystrofie: zwelling, blauw, rood, haargroei veranderingen en veel pijn
Bij de posttraumatische dystrofie zien we veel tekenen van een ontsteking, de hand, knie of enkel zwelt, gaat glanzen, doet pijn, wordt warm of heel koud en zelfs de haargroei kan veranderen (dat noemen we dystrofie). Inmiddels weten we veel meer over hoe deze aandoening tot stand komt en alles lijkt erop te wijzen dat het erg belangrijk is om met de behandeling zo vroeg mogelijk te beginnen. Waarom?